В Краснодарском Интеграционном центре для детей и молодежи с ДЦП «Ангелы Кубани» прошла встреча родительского актива членов благотворительной организации инвалидов с детства и детей-инвалидов «Помоги и обретешь» с Председателем Правления Людмилой Надержинской
Активисты отметилинеобходимость расширения мер государственной поддержки семей, в которых дети больны ДЦП. На встречу была приглашена член комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов, депутат Государственной Думы Светлана Бессараб.
Участники встречи отметили, что назрел вопрос о необходимости расширения перечня технических средств реабилитации (ТСР), выдаваемых инвалидам за счет Фонда социального страхования, предложив дополнить его экзоскелетом и средствами альтернативной коммуникации системы. По информации экспертов, эти средства ТСР уже апробированы и несколько лет эффективно используются на базе Центра. Также они предложили закрепить на законодательном уровне право пользоваться людям с детской церебральной патологией и другими двигательными нарушениями факсимильной подписью, что поможет упростить взаимодействие дееспособных граждан с госорганами. В настоящее время такая возможность есть только у инвалидов с поражением органов зрения.
«Все наши активисты – это родители детей с ДЦП, и мы не понаслышке знаем о всех проблемах с какими сталкиваются семьи при постановке такого диагноза. Мы долгое время настаиваем на том, чтобы в России отменили передачу детей с ДЦП и другими тяжелыми инвалидизирующимидвигательными патологиями во взрослую медицину по достижению ими 18 лет. Такие пациенты должны наблюдаться медицинскими работниками без специализации по возрасту. Непрерывность помощи, преемственность всех этапов и мультидисциплинарный подход – это самая эффективная схема в борьбе с данным недугом. Мы знаем случаи, когда пациенты при правильном системном подходе делали свои первые шаги и в 28, и в 30 лет. Кроме того, взрослых специалистов, компетентных в области ДЦП крайне мало», — рассказала Председатель Правления Интеграционного центра Людмила Надержинская.
Кроме того, на встрече был поднят вопрос о придании особого статуса родителям или опекунамдетей-инвалидов, и закреплении за ними официального статуса специалистов по долговременному уходу.
«В России с 2019 года введён пилотный проект по созданию системы долговременного ухода, в нем участвуют 31 регион, к 2024 году проект распространится на все оставшиеся субъекты. Эта система важна не только для инвалидов, но и для их семей. Предполагается, что при поддержке государства родственники нуждающихся в уходе людей также смогут выходить на работу, зарабатывать, профессионально реализовываться. Уже сегодня в отдельных регионах принимаютродственников на работу помощниками по уходу за их нуждающимся близким человеком со всеми социальными гарантиями. Такая практика есть, например, в Ульяновской области, и её необходимо распространить повсеместно. Поскольку именно родители смогут наиболее качественно оказывать помощь своим детям с ДЦП, имея многолетний опыт», — прокомментировала член комитета по труду, социальной политике и делам ветеранов, депутат Государственной Думы Светлана Бессараб.
