Законопроект, расширяющий список редких заболеваний для обеспечения бесплатными лекарствами, принят Госдумой в третьем, окончательном чтении
Теперь с 1 января 2019 года в программу «Семь высокозатратных нозологий» добавятся следующие диагнозы: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. Ранее в списке программы, действующей с 2008 года, числились: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз.
По словам спикера Госдумы Вячеслава Володина, изменения в федеральном законе «позволят оказать жизненно необходимую помощь конкретным людям с редкими заболеваниями». Также теперь обеспечивать лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями будут федеральные власти. Раньше это право принадлежало региональным властям. Из-за этого на бюджеты субъектов РФ ложилась тяжелая финансовая нагрузка, с которой многие не могли справиться, лишая людей жизненно важных лекарств.
В поддержку законопроекта выступила и лидер кубанских профсоюзов, депутат Госдумы РФ Светлана Бессараб, отметив, что законопроект поможет решить проблемы с обеспечением таких жизненно необходимых лекарств для пациентов с редкими заболеваниями в регионах.
Теперь, как предполагают авторы законопроекта, централизованная закупка лекарств Минздравом снизит цены примерно на 20–30%, а жесткий контроль со стороны федерального ведомства позволит навести порядок в учете и расходовании необходимых препаратов.
По статистике, в России проживают 2 130 граждан с редкими заболеваниями, среди них 1 583 ребенка. Стоимость лечения на всех составляет 10 млрд рублей ежегодно.